Mitt livs första blogginlägg

 

Så.. Du hittade hit. Jag trodde aldrig att jag skulle skriva blogginlägg på en egen blogg, men här är jag..
Och du är välkommen!

Multipel Skleros..
Det blev alltså min ofrivillige polare här i livet. Någonting som jag som det ser ut nu aldrig kommer bli av med. Fast så duktiga som forskarna är nu för tiden och så mycket som hänt inom forskningen om MS bara de senaste åren kanske dom faktiskt har ett botemedel längre fram.
Och om inte så lär jag få åka mina turer till sjukhuset varje halvår för att ta röntgenbilder och en dos medicin för att hålla sjukdomen i schack. Och i dagsläget känns det faktiskt helt okej.


Innan jag fortsätter måste jag poängtera en viktig sak här.
Jag delar samma diagnos med runt 18 000 i Sverige idag, många liknande symtom, känslor och tankar som påminner om varandra. Men det finns inte en enda som mår exakt som jag, som handskas med sjukdomen exakt på mitt vis eller ens har möjlighet att handskas med den så som jag idag kan göra.
Det här är min historia om mitt liv med min sjukdom och jag vill varken försköna, förminska eller förvärra någon annans verklighet som har en helt annan historia att berätta. Sjukdomen är helt individuell.

Att forskningen ständigt går framåt och att det finns de mediciner det gör idag gör mig ödmjukt tacksam och hoppfull.


Kanske undrar någon varför jag gör på det här viset, varför jag efter så många månader väljer att göra det så pass offentligt som jag gör. Så jag ska försöka förklara det..
När jag satt på Danderyds sjukhus i Slutet av Februari och fick höra läkarnas dom så fanns det en tanke i mig som växte större och starkare för varje sekund som gick. Och det var att det här ska inte någon få veta, jag kände en sådan skam. Jag skämdes helt plötsligt över vem jag var, jag sänkte mitt värde som människa helt på egen hand och jag vägrade ge andra möjligheten att se på mig på samma vis som jag själv gjorde. Från att se sig själv som en elitidrottare och med en mer än duglig självkänsla var jag nu bara en vandrande sjukdom. Vem var jag nu? Vad skulle jag göra? Vem skulle vilja leva med någon som jag? Jag lät alltså en diagnos på ett papper som jag inte har kunnat påverka på minsta vis få mig att känna mig som en riktig looser. Det verkade inte räcka med att jag skulle tackla själva sjukdomen så mitt psyke tyckte tydligen det var lika bra att sänka mig själv fullständigt och kasta både den där självkänslan och det där självförtroendet som jag byggt upp genom åren så långt bort som möjligt.

Varje gång jag såg mig själv i spegeln de första dagarna så grät jag. Den bilden jag såg passade inte ihop med den jag kände att jag hade blivit.
Samtidigt de här veckorna började en lättnad växa fram, en rättvisa och så många förklaringar till varför jag har mått som jag har mått senaste åren. Varför jag har blivit ifrågasatt och också ifrågasatt mig själv.
Månaderna gick och jag stod fast vid att ingen mer än de människo
r som står mig närmst just där och då skulle få veta någonting. 

Det här innebar att jag var tvungen att ljuga för människor i min omgivning konstant. Jag hamnade i situationer där jag lät människors ord och åsikter såra mig. Jag var medveten om att om dom visste vad som pågick i mitt liv hade dom förstått mig på ett annat sätt, men det ville jag ju inte att dom skulle veta så då fick jag också handskas med de. Jag satt helt plötsligt i en sits där jag bar en sårbarhet som min omgivning inte hade en aning om och märkte väldigt snabbt hur vi människor så lätt dömer och inte förstår hur ord kan skada.
Och visst är det märkligt hur vi dömer, när vi vet så lite om varandra? Det tycker jag och jag har tänkt mycket på de under den här tiden.

Med tiden lärde jag mig ganska snabbt att acceptera det faktum att jag har en diagnos och jag fick de bevisat för mig att jag är näst intill samma människa som innan, framförallt fysiskt. Och en aning klokare. Det som tog tid var att få tillbaka känslan av att duga. Och hur märkligt är det inte att jag trodde jag var mindre värd i den här världen pga en sjukdom? Jag har aldrig sett ner på en annan människa som lever med fysiskt eller psykisk ohälsa, men när det helt plötsligt handlade om mig så gällde något helt an
nat. 


Jag kände resultat av min behandling väldigt snabbt och fick helt plötsligt känna av hur det är att vara pigg igen. Jag är helt allvarlig när jag säger att jag hade glömt bort den känslan. Tiden visade mig att jag sakta men säkert lappades ihop både fysiskt och psykiskt med hjälp av medicin och det gäng av människor som jag valde att ha med på den här resan.
Ni vet väldigt väl vilka ni är och jag kan inte tacka er nog. 

I samband med att tiden gick, medicinen gav resultat, jag lärde känna min kropp på nytt och en acceptans och förståelse växte fram. Desto jobbigare blev det att ständigt gå runt och ljuga och hålla inne någonting som har påverkat mig så starkt under det här året.

Vad gäller fotbollen visste jag att det fanns förväntningar p
å mig, av både andra och av mig själv. Det resulterade i att jag satte helt orimliga krav på mig själv som jag med tiden och med hjälp av andra kloka människor förstod var allt annat än rättvist. Men även de tog tid. 


Jag har bröder som redan från början tyckte att jag skulle tala öppet om min sjukdom, jag vet att det handlade om välvilja och försök till att få mig att förstå att jag inte borde skämmas så som jag gjorde.
För mig handlade allt bara om tid. Jag behövde hantera vad som hänt, uppleva att det faktiskt blev bättre och jag behövde ordna upp min egna bild av mig själv innan jag s
kulle bjuda in andra människors frågor, tankar och åsikter.

 Så det som hände var att min kompis Tiden som jag hela tiden nämner hanterade den här lilla turbulensen åt mig och idag känner jag mig bra mycket tryggare i vem jag är och vad jag är värd. 

Men det som då hände istället var att jag blev mer och mer påverkad av att ständigt gå runt i en lögn. Även när jag inte ljög, utan bara umgicks med folk som jag tycker om och som inte visste någonting så kändes det som om jag ljög. Och känslan av att ljuga trivs inte alls bra i min kropp.

Under våren hittade jag genom vår gemensamma fystränare Agne Bergvall en vän i Nadja Casadei, hon har inspirerat mig till att faktiskt våga prata om allt det här. Och tänk om jag som hon säger kan hjälpa någon annan som tappat bort sig själv i en sjukdom så som jag gjorde.. En enda människa som blir hjälpt av mig och det är värt allt. 

Jag hoppas och tror att jag har fått er att förstå varför jag först nu väljer att göra som jag gör.
Och när jag väl kom fram till att det var dags att berätta för min omgivning så kände jag att jag ville göra de med mer än bara ett rykte som sakta sprids.
Jag ville ge er något mer än bara den där sorgliga hopplösa bilden av mig själv som jag såg den 27 Februari. Visst är MS en sorg och någonting man helst slipper.. Men det är faktiskt långt ifrån hopplöst. 




#1 - Anonym

Hemskt och mycken otur ! Men vad fint du berättar, ord blir till tydliga bilder i förloppet !
Du kommer att gå långt vad du än ger dig på ! Hälsn. Christer

Svar: Vilka fina ord. Stort stort tack!! (:
Emma Lundh

#2 - Alexander

Din historia hur din MS upptäcktes är helt sjukt lik hur jag upptäckte min. Jag var också 27 år med exakt samma symtom där jag domnade upp till midjan från att vara domnad under trampdynorna och i samma månad på året (dock februari 2011) och det tog precis som för dig 2 veckor att få diagnosen. Helt galet :)

Nu är jag 34 och har inte skaffat rullstolen ännu. Men är så där trött som du beskriver och lite restsymtom i benen.

Jag fick först Rebif men de gav något sjuka biverkningar. Sen fick jag tablett behandlingen med Gilenya men de kom ändå nya inflammationer i hjärna. Så jag fick möjligheten att göra en blodstamcellstransplantation.
Det är helt seriöst ett "inofficiellt" botemedel mot MS:en.
Om du får chansen att göra det så ta den! De enda problemet är att ditt immunförsvar kommer inte känna igen vattkopporna eller nått annat eftersom ditt immunförsvar blir som när du blir bebis igen. Men de känns rätt värt det tycker jag :) :)

Skrev ett ganska långt inlägg på ms-forskningensfonden och deras facebook delning av svt.se's din artikel kring hur min sån behandling gick åt skogen. Låt inte den skrämma dig dock!
Hade lätt betalat mkt pengar för att få chansen att göra det igen. Läs lite om det så kommer du se mer ljus i tunneln :) Dom flesta är helt fria från MS efter 5-10 år någon annan behandling efter en sån transplantation. Grejen är att dom har inte gjort det på tillräckligt många etc för att de ska klassas som botemedel osv.

Kolla gärna den här länken http://www.akademiska.se/press#/pressreleases/benmaergstransplantation-nytt-hopp-foer-ms-sjuka-1387484

Lycka till and keep fighting the good fight :D

//Alex

Svar: Hej! Tack för ditt långa meddelande. Intressant att höra alla andras historier.. Även om din var väldigt lik min!(;
Jag ska absolut gå in och läsa!!
Det är intressant det där och jag har läst lite om de innan. Just nu mår jag för bra för att fundera på att utföra en. Men det är helt klart intressant att fördjupa sig lite i då framtiden är så ovis!

Ska in och läsa ditt inlägg nu!

Stort tack och detsamma önskar jag dig!! :D
Emma Lundh

#3 - Anonym

Hej Emma!! Mitt namn är Mikael Andersson. Jag vet du kommer att gå igenom. Min mamma och en systerson har också MS. Jag hoppas verkligen att du tar igenom dig din sjukdom på ett bra sätt. Hoppas också du får ett bra liv trots din sjukdom. Tycker du är modig som går ut offentligt och berättar om din sjukdom. Jag håller mina tummar för att du ska få ett bra liv. En bonus för dig kanske kan vara att fortsätta att spela fotboll på absolut högsta nivå. Ha det bra och kämpa!!!!! Med vänlig hälsning. Mikael Andersson

Svar: Hej! Tack för ditt meddelande! Jag hoppas att din mamma och systerson mår bra och har lärt sin hantera den här ovälkomna sjukdomen på ett så bra sätt som möjligt! När jag började få ordning på alla mina hjärnspöken så kom jag efter många och långa tankar fram till att om jag kan så ska jag försöka inspirera andra som var där jag var när jag var som sämst. Och jag var så trött på att skämmas.. Finns ju ingen som är värd mindre pga en sjukdom, det vet ju du om någon mer än väl! (:
Varma hälsningar!
Emma Lundh

#4 - Anonym

Hej Emma! För ca 1 månad sedan fick jag synnervsinflammation. Mitt första synliga skov. Två veckor senare kom diagnosen MS. Den kom som en käftsmäll. Enl MR har jag flera sk ärr men dessa har jag aldrig känt av i några skov. Har aldrig tidigare ätit medicin och när läkaren började beskriva piller eller sprutor för resten av mitt liv skakade jag bara på huvudet. Kunde inte ta in all information. Jag har, precis som du gjorde, valt att inte berätta mer än för närmsta familjen och någon enstaka vän. Känner också en oduglighet och skam för något jag inte kunnat påverka det minsta. Känner att jag måste bli stark i mig själv först och att tiden får betämma när det är läge att berätta. Har lagt om min kost och käkar vitaminer-om det hjälper får tiden utvisa. Imorgon börjar jag med sprutor. Tack för ditt inlägg i bloggen och dina positiva tankar. Sådant behöver man mer av. //Ida

Svar: Förlåt för så sent svar! Jag vet inte om det alltid är rätt att inte berätta för sin omgivning, men jag vet att det var rätt för mig och att när jag väl gick ut med de så kändes det väldigt skönt att jag var så trygg med sjukdomen som jag då var och är. Jag hade aldrig orkat med allas blickar på mig fören jag själv gick med huvudet högt. Så jag hoppas att det ska fungera likadant för dig och att du än snabbare än jag förstår hur lite av all den där odugliga känslan vi överhuvudtaget ska känna! Finns ju ingenting som ändras av vad eller vem vi är mer än en diagnos på ett papper. Du kommer känna när det känns rätt för dig att berätta, och då blir det också en enorm lättnad. (:

Tack för ditt meddelande och för att du delade med dig! Jag håller tummarna för att du kommit en ännu längre bit på vägen sedan du skrev. <3
Emma Lundh

#5 - Anonym

Kämpa på! Vi är många som förstår mer om hur du har det än odkan säga. Kämpa på, livet kommer att erbjuda mycket underbart.

Svar: Stort varmt tack!! Det vet jag att det kommer (:
Vi är många som gör samma resa! <3
Emma Lundh

#6 - Anonym

Kämpa på! Vi är många som förstår mer om hur du har det än odkan säga. Kämpa på, livet kommer att erbjuda mycket underbart.

#7 - Anonym

Hej Emma, så fint att du går ut och berättar om din sjukdom på ett så nyanserat sätt. Behövs ett ansikte på sjukdomen. Att man kan leva ett gott liv, trots en svår diagnos.Trist att det ska kännas så skamfyllt. Har själv ett barn som fick diagnosen i somras, allt är nytt o förvirrat. Påbörjat behandling som vi hoppas mycket på. Hoppas du fortsätter att må gott o har möjlighet att fortsätta med din fotboll. Stor kram till dig!❤

Svar: Förlåt för ett väldigt sent svar. Jag blev rörd när jag läste det här meddelandet för några veckor sedan.
Min mamma hade en väldigt svår tid när jag blev sjuk, just för att hon stod helt maktlös och utan någon som helst kontroll. Jag kunde bli tokig på henne, över hur hon oroade sig.. Mest för att jag inte ville se henne ledsen. Förvirrat var ett bra ord över hur det var de första månaderna och jag hoppas att ni redan idag har kommit en lite längre bit på vägen mot en mindre förvirrad vardag!
Jag håller tummarna för att behandlingen har fungerat bra!

Jättetack för ditt meddelande och mår gott du med. Stor kram <3

Emma Lundh

#8 - Anonym

Bra beskrivning av förloppet känner igrn mig. Ska följa dig i din fotboll ocj i din blogg. Hoppas du fortsätter många år till med fotbollen, modiga som du behövs.

Svar: Tack för ditt meddelande! Åtminstone 6 månader till ska jag ge det ett försök! Det blir en utmaning. Och det gläder mig att du ska följa min resa!! (:Och om jag förstår rätt så har du samma resa att gå genom livet och då håller jag mina tummar för att du får bra ordning på den!! <3
Emma Lundh

#9 - Anonym

Hej,
Tack för att du delar med dig av en sjukdom som känns ”dold” i samhället. Jag fick diagnosen för ca 2 mån sedan och känner mig väldigt vilsen i livet just nu. Ska påbörja behandling inom några dagar, samma som du kanske? Mabthera? Känner mig orolig och nervös över hur min kropp ska reagera på behandlingen och hur livet ska bli efteråt. Känns iaf uppmuntrande att läsa om dina erfarenheter!